Over Alzheimer, identiteit en de kracht van een melodie
Soms weet je pas achteraf waarom een moment blijft hangen….
Mijn dochter zat nog op het VWO toen ze een meeloopdag deed bij Heidi, een vriendin van mij die in de ouderenzorg werkt. Geen groot opgezet programma, geen bijzondere dag op papier. Gewoon meelopen, kijken, luisteren. Maar wat ze daar zag, raakte haar. Heidi werkt veel met muziek bij ouderen met Alzheimer. Niet als achtergrondgeluid, maar als middel om contact te maken en in beweging te brengen. Als manier om iemand te bereiken, daar waar woorden tekortschieten, in beweging te krijgen, waar oefeningen te kort schieten.
Die dag werd geen losstaand verhaal. Hij liep door. Eerst als interesse, daarna als keuze. Niet pas jaren later, maar vrij snel volgde het conservatorium en de studie muziektherapie. Alsof het één beweging was, geen sprong. Muziek niet alleen als kunstvorm, maar als taal. Als zorg. Als relatie.
En ik merkte dat die herinnering ook bij mij bleef liggen. Tot ik op zoek was naar een onderwerp voor een muziekblog en ineens wist: dit is er één. Muziek en Alzheimer. Omdat het raakt aan alles wat ons mens maakt.
Wie te maken heeft met vergevorderde Alzheimer kent de leegte die soms ontstaat. Het zwijgen. Het verdwijnen van woorden, van zinnen, van verhalen. Alsof iemand langzaam achter een mist verdwijnt. Voor naasten voelt het vaak alsof de persoon die zij kennen stukje bij beetje onbereikbaar wordt. Niet omdat hij er niet meer is, maar omdat de bruggen wegvallen.
En dan gebeurt er soms iets onverwachts.
Er klinkt muziek. Niet zomaar muziek, maar een lied dat hoort bij iemands leven. Een melodie uit de jeugd. Een stem die ooit troost bood. En ineens verandert er iets. Een hand beweegt mee. Lippen vormen woorden die al lang niet meer uitgesproken zijn. Ogen krijgen focus. Soms komt er een naam. Soms een herinnering. Soms alleen een emotie – maar een emotie die onmiskenbaar van hén is.
Dit soort momenten worden in de zorg al lang herkend, en ze zijn ook wetenschappelijk onderzocht. Muziek blijkt iets bijzonders te doen in het brein. Waar taal en logisch denken steeds moeilijker worden, weet muziek andere routes te vinden. Ze activeert meerdere hersengebieden tegelijk: emotie, motoriek, geheugen, identiteit. Juist die combinatie maakt haar zo krachtig.
Onderzoek laat zien dat delen van het muzikale geheugen en de emotionele verwerking relatief lang intact kunnen blijven bij mensen met Alzheimer. Met name hersengebieden die verbonden zijn met zelfbeeld en autobiografische herinneringen lijken via muziek nog bereikbaar. Daardoor kan muziek herinneringen oproepen die via foto’s of gesprekken niet meer toegankelijk zijn. Het zijn geen volledige, blijvende terugkeer-momenten. Het zijn openingen. Tijdelijk. Maar betekenisvol.
Er wordt gesproken over music-evoked autobiographical memories: herinneringen die door muziek vanzelf opkomen. Bij mensen met dementie zijn die herinneringen vaak sterk emotioneel geladen. Ze gaan niet zozeer over feiten, maar over wie iemand was. Over rollen, trots, liefde, beweging.
Er circuleert al jaren een filmpje dat dit bijna pijnlijk mooi laat zien. Een oudere vrouw, die al lange tijd nauwelijks bewust kan bewegen, zit in haar stoel. Haar blik is afwezig. Dan klinkt de muziek van een balletvoorstelling uit haar jeugd. Haar muziek. En langzaam beginnen haar armen te bewegen. Niet willekeurig, niet zoekend, maar precies. Ze voert de dans uit die ooit in haar lichaam is opgeslagen. Alsof het lichaam zich herinnert wat het hoofd is vergeten.
Het raakt, omdat het laat zien dat identiteit niet alleen in woorden zit. Ze zit ook in ritme. In spierspanning. In melodie. In herinneringen die niet verteld hoeven te worden om toch echt te zijn.
Dat is wat muziektherapie in de kern probeert te doen. Niet genezen. Niet herstellen wat onherstelbaar beschadigd is. Maar ruimte maken voor contact. Voor herkenning. Voor menselijkheid. Muziek werkt daarbij het best wanneer zij persoonlijk is. Niet ‘rustgevend’ in algemene zin, maar verbonden aan iemands eigen leven. Aan muziek die hoorde bij verliefd worden, bij werken, bij opvoeden, bij dromen.
In de zorg gaat het dan ook niet alleen om de patiënt, maar ook om de relatie. Muziek verandert iets in de ruimte. Ze verzacht, opent, nodigt uit. Voor de zorgverlener. Voor familie. Voor iedereen die even weer de mens achter de diagnose kan ontmoeten.
Als ik terugdenk aan die meeloopdag, zie ik nu pas wat er toen werd aangeraakt. Niet alleen bij mijn dochter, maar ook bij mij. Het besef dat muziek niet ophoudt waar woorden stoppen. Dat zij kan blijven dragen, juist wanneer andere vormen van communicatie wegvallen.
Onlangs ervoer ik dat opnieuw, in een andere context, tijdens mijn werk als taxichauffeur. Ik reed een jongen met een verstandelijke beperking, zichtbaar onrustig, gespannen in zijn lijf. Communicatie verliep moeizaam. Dit keer zette ik bewust klassieke muziek op, om te kijken of dat iets zou doen met de spanning in de bus.
Langzaam veranderde de sfeer. Zijn ademhaling werd rustiger, zijn lichaam ontspande. De rit werd aangenamer – voor hem, maar ook voor mij. Niet omdat deze muziek iets opriep uit zijn verleden, zoals bij mensen met Alzheimer vaak gebeurt, maar omdat muziek hier werkte als regulerend element. Als houvast.
Bij de overdracht vertelde ik dit aan zijn vader. Hij gaf terug dat hij het fijn vond dat ik zo probeerde de rit voor zijn zoon aangenamer te maken – en dat dit ook gelukt was. Thuis merken ze hetzelfde, zei hij. Muziek helpt. Daar luistert zijn zoon vooral naar Jannes. Dat stond niet in mijn Spotify, maar klassieke muziek werkte hier ook. En dat was precies goed.
Misschien is dat wat deze verhalen met elkaar verbindt. Niet dat muziek altijd hetzelfde doet, maar dat zij zich aanpast aan wat nodig is. Bij Alzheimer via herinnering en identiteit. In andere situaties via ritme, voorspelbaarheid en lichamelijke rust. Verschillende mechanismen, hetzelfde resultaat: verbinding.
Dat is een gedachte die nog verder verkend mag worden. Misschien in een volgende blog.
Maar dat muziek meer brengt dan alleen emotie of vreugde, dat lijkt inmiddels wel duidelijk.
Voor meer informatie over Muziek en Alzheimer bezoek:
- Het Youtube-kanaal van de Alzheimer Research Association
- Of de website van “Muziekgeluk”
Kanttekening: Dit verhaal wordt breeduit gedeeld, onder andere dus door Alzheimer Research Associates. Er zijn echter wel twijfels bij dit verhaal. De twijfel richt zich echter op de persoon, niet op wat je ziet gebeuren. De dame in de rolstoel is naar alle waarschijnlijkheid wel zelf balletdanseres geweest, de beelden van de balletdanseres (in jongere vorm) is waarschijnlijk niet dezelfde vrouw. Ook is er in de geschiedenis van de New Yorkse Opera geen ballerina bekend met deze naam. Dus zij heeft waarschijnlijk niet op dat podium gestaan. Het verhaal, en wat muziek doet, is echter nergens ooit in twijfel getrokken.